La dirigenta de Fenpruss Hospital Rancagua y tecnóloga médica, Constanza González, quien además es referente técnico regional, impulsó hoy, 28 de febrero, diversas actividades para educar desde la niñez sobre la importancia de identificar y apoyar a personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente en nuestro país.
Las actividades se enmarcaron en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero, cuyo objetivo es crear conciencia y apoyar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento para impulsarlas a tener una vida mejor.
Las Enfermedades Raras (o huérfanas) son llamadas así porque tienen una baja prevalencia en la población. Una enfermedad es considerada rara cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 Enfermedades Raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6% y 8% de la población mundial.
Según explica Constanza González «en el mundo existen 300 millones de personas que viven con una de estas patologías y la diversidad de éstas es tan amplia como una paleta de colores”, ya que suelen tener una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro.
“Este es un tema muy relevante que requiere de la participación de la sociedad civil. Estas patologías se caracterizan por ser degenerativas y tienen muy mal pronóstico. Este año avanzaremos en establecer un diagnóstico regional en cuanto a cuáles son las prestaciones de salud y un catastró de las organizaciones de pacientes”, señaló la dirigenta Fenpruss.
